魯安達是葡萄牙殖民地暨主要蓄奴地。

他們在此產業中的處境甚至有個名稱：「黃金手銬」。在共同體經濟裡，我們力求在這五種促成要素間取得平衡，以存活得好。

我們有意創造共同體經濟，在共同體經濟中，對於與他人和環境的關係，我們會進行倫理思考並採取倫理行動。而問題仍然存在——我們的福祉實現了嗎？我們存活得好嗎？ 值勤和長時間的輪班讓你蒼老得很快。社會的幸福，來自於擁有親密的私人關係和支持的社會網絡。一個起點是去思考我們所做的工作，以及這份工作可能以什麼樣的方式有益於或是有損這五個幸福的要素，從而影響我們自己和他人好好存活的能力。均衡表，呈現花在工作賺錢的勞動時間，如何與其他幸福類型（社會的、社區的和身體的）所花費的勞動時間形成平衡。

以英國為例，在1993年至2003年間，有25％的半技術勞動作業員和學徒返樸，27％的主管、經理和專業人士亦同。更重要的是這五個要素如何相互作用。一路上，她的想像力開展精彩的冒險之旅：她看見自己身處遠古時代，是個生活在戰亂及征戰年代的單純女子。

這到底是怎麼一回事？ 他，聽見自己的咆哮後，反過來覺察到自己小題大作。」這些特質就在無意識裡頭，那兒是「眼不見的，心不念」。這位同事就像是一陣颶風般瘋狂掃過她的辦公室，把她先前傳閱的備忘錄重重丟下，因為某些他不贊同的小事而大發雷霆。這些林林總總的例子都會讓人驚訝：「我不是我原先所以為的我，我有著未知但又屬於我的正面及負面特質。

如果我認為這不像「自己」，那是因為我沒有理解到「自己」也包括我的無意識。她被這一幕給嚇壞了，他的憤怒和事件的嚴重程度完全不成比例

以TPMI為例，參與者參加TPMI後，參與民眾的資料在合作醫院便已進行去識別，編碼後的基因資訊結果及臨床電子病歷資料，再以加密方式傳送到台灣精準醫療計劃數據庫，其後再與其他數以萬計的參與者資料一起進行大數據分析，進一步保障了參與者個人的隱私，卻同時收集到足夠用來進行研究的數據。另外，也不會將參與者個人的基因資訊回饋給參與者，以免引發後續爭議，多在採樣檢體之時即去識別化。現在，不少大型資料庫的研究，都不會提供參與者費用，頂多只是提供參與者少許車馬費，避免有「利誘」參與者參與研究之嫌。資料庫將面臨的個資及倫理爭議 1997年11月，聯合國通過《世界人類基因組與人權宣言》，其中明文規定：「對人類基因組進行的各種研究及應用，特別是在生物、遺傳學和醫學方面，都不應危害到人權和人的基本自由，並應尊重個人與族群尊嚴。

兩者能達到的研究成果，以及引發的爭議不同。基因研究需要經由大量數據，但因法規嚴格限制個資流通，過往各醫院也擁資料自重，故大型的跨單位資料庫尤其重要。後來在2006年才分析發現，原來日本人EGFR基因的標靶突變高達60％至70％，而歐美人只有約10％。有必要的話，甚至需再次聯繫病人，確保病人的知情權與自主權受到保障。

反而在亞洲的日本族群，出現了非常顯著的效益。無論是直接或間接收集，參與者的「知情權」與「自主權」最重要 根據《人體生物資料庫管理條例》規定，基因資料庫收集病人的血液、腫瘤切片等檢體之前，都需要請參與者簽署同意書，該同意書也需要通過倫理委員會審查，確認研究者瞭解參與者的權益。

其中，最重要的是參與者的「知情權」與「自主權」，理解參與後需要面臨的個人與社會風險。隨著法令不斷進步，各研究單位已開始更嚴肅對待捐贈者的組織保存與倫理問題。

但亦有長期追蹤的基因資料庫，會與疾病資料庫連結，以對照基因特徵與健康因子之間的關聯。推動基因資料庫，個人將面臨的倫理問題 大型的基因資料庫研究有助公共政策與醫學科技的推動與發展，因此自願貢獻出個人基因資料，可為跨世代的族群做出長遠貢獻，這是基於公共利益，而自願做出個人奉獻的利他精神。即使資料庫取得了個人的告知與同意，但實際上資訊壟斷於資料庫手中，參與者個人難以在過程中擁有足夠資訊，以足夠知識判斷而行使自主權。例如，肺癌標靶藥最常使用的艾瑞莎（Iressa），在發展之初完全就是被忽略。研究者取得檢體後，僅能用在捐贈者同意的用途或研究中。因此，瞭解群體的基因特徵，是發展精準醫療的重要依據。

檢體中所含有的基因資訊涉及參與者的隱私權，維繫了參與者的身體自主權與人性尊嚴，為避免爭議，不少基因資料庫的資料，以去個人化並編碼、加密的方式保存，研究單位需透過嚴格的程序審核，才能取得資料庫的研究、處理或收集。但隨著大型資料庫的推展，可能也會對個人造成一些始料未及的風險。

不過，過去已收集的檢體未來可以如何運用？參與者當初答應的同意書內容，是否足夠應付未來所有情況？這些都需要各單位根據最新的倫理與法規，重新權衡醫院資源與人情世故，視需要重新考量病人權益。對比基因資料庫與個人之間，其資源與專業性的龐大差距，參與者進入了基因資料庫之後，常處於被動且不確定其風險與效益的劣勢情況。

如冰島的Icelandic Health Sector Database、英國的UK Biobank、日本的Biobank Japan Project、中國的Chinese Human Genome Diversity Project、愛沙尼亞的theEstonian Genome Project、韓國的the Korean Biobank Project等。歐洲的肺癌治療無法呈現艾瑞莎的效益，於是這個藥物被歐洲放棄。

2010年頒布《人體生物資料庫管理條例》，可合法取得病患授權使用其檢體和醫療資訊，串連國內其他資料庫（broad consent），該法對人體生物資料庫嚴格管控個資，並訂定商業利益回饋條款，不只提供高品質的醫療資訊和檢體供學術界使用，產業界也可合法提出申請及商業運用。文：財團法人台灣癌症基金會 人類基因圖譜在2000年初步定序完成，以區域、國家、族群為單位的大型人群基因資料庫相繼出現。最矛盾的一點，就是取自於個人無償奉獻於資料庫的成果，最終為研究者或商業公司收割，賺取名譽獲取利潤，但最初奉獻個人基因資料的個人，卻無法負擔高額的新治療方式。同意書也必須賦予參與者無條件退出研究的權利，以及損害賠償的條件

另外，也不會將參與者個人的基因資訊回饋給參與者，以免引發後續爭議，多在採樣檢體之時即去識別化。無論是直接或間接收集，參與者的「知情權」與「自主權」最重要 根據《人體生物資料庫管理條例》規定，基因資料庫收集病人的血液、腫瘤切片等檢體之前，都需要請參與者簽署同意書，該同意書也需要通過倫理委員會審查，確認研究者瞭解參與者的權益。

文：財團法人台灣癌症基金會 人類基因圖譜在2000年初步定序完成，以區域、國家、族群為單位的大型人群基因資料庫相繼出現。有必要的話，甚至需再次聯繫病人，確保病人的知情權與自主權受到保障。

基因研究需要經由大量數據，但因法規嚴格限制個資流通，過往各醫院也擁資料自重，故大型的跨單位資料庫尤其重要。例如，肺癌標靶藥最常使用的艾瑞莎（Iressa），在發展之初完全就是被忽略。

其中，最重要的是參與者的「知情權」與「自主權」，理解參與後需要面臨的個人與社會風險。兩者能達到的研究成果，以及引發的爭議不同。後來在2006年才分析發現，原來日本人EGFR基因的標靶突變高達60％至70％，而歐美人只有約10％。因此，瞭解群體的基因特徵，是發展精準醫療的重要依據。

同意書也必須賦予參與者無條件退出研究的權利，以及損害賠償的條件。即使資料庫取得了個人的告知與同意，但實際上資訊壟斷於資料庫手中，參與者個人難以在過程中擁有足夠資訊，以足夠知識判斷而行使自主權。

現在，不少大型資料庫的研究，都不會提供參與者費用，頂多只是提供參與者少許車馬費，避免有「利誘」參與者參與研究之嫌。2010年頒布《人體生物資料庫管理條例》，可合法取得病患授權使用其檢體和醫療資訊，串連國內其他資料庫（broad consent），該法對人體生物資料庫嚴格管控個資，並訂定商業利益回饋條款，不只提供高品質的醫療資訊和檢體供學術界使用，產業界也可合法提出申請及商業運用。

隨著法令不斷進步，各研究單位已開始更嚴肅對待捐贈者的組織保存與倫理問題。最矛盾的一點，就是取自於個人無償奉獻於資料庫的成果，最終為研究者或商業公司收割，賺取名譽獲取利潤，但最初奉獻個人基因資料的個人，卻無法負擔高額的新治療方式。